29歳のときに群発頭痛を発症してから5年経った34歳の男。
診断が片頭痛と取り違えられて確定まで3年かかった経緯あり。今は群発期に入ったところで、夜中に目の奥がえぐられる激痛で起こされる毎日。
少しでも同じ症状で悩んでる人の参考になればと思って立てた。
分かる範囲で答えるよ
診断が片頭痛と取り違えられて確定まで3年かかった経緯あり。今は群発期に入ったところで、夜中に目の奥がえぐられる激痛で起こされる毎日。
少しでも同じ症状で悩んでる人の参考になればと思って立てた。
分かる範囲で答えるよ
1: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:30:11 ID:gZ7nT4xW
29歳のときに群発頭痛を発症してから5年経った34歳の男。
診断が片頭痛と取り違えられて確定まで3年かかった経緯あり。今は群発期に入ったところで、夜中に目の奥がえぐられる激痛で起こされる毎日。
少しでも同じ症状で悩んでる人の参考になればと思って立てた。
分かる範囲で答えるよ
診断が片頭痛と取り違えられて確定まで3年かかった経緯あり。今は群発期に入ったところで、夜中に目の奥がえぐられる激痛で起こされる毎日。
少しでも同じ症状で悩んでる人の参考になればと思って立てた。
分かる範囲で答えるよ
用語メモ
▶︎群発頭痛：片側の目の奥に激痛が15〜180分続く頭痛の一種。日本頭痛学会の解説では1日1〜8回・数週間〜数ヶ月の群発期と、半年〜1年程度の寛解期を繰り返す疾患とされている。有病率は0.1%前後で男性に多い。
▶︎群発頭痛：片側の目の奥に激痛が15〜180分続く頭痛の一種。日本頭痛学会の解説では1日1〜8回・数週間〜数ヶ月の群発期と、半年〜1年程度の寛解期を繰り返す疾患とされている。有病率は0.1%前後で男性に多い。
2: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:31:22 ID:fA8yP3sM
仕事は何しとるん？既婚？
3: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:32:45 ID:gZ7nT4xW
地方の中規模メーカーで事務職5年目。
既婚で妻と二人暮らし、子はまだいない
既婚で妻と二人暮らし、子はまだいない
4: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:33:50 ID:hK2rJ9lN
年収どんなもん？
5: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:35:02 ID:gZ7nT4xW
ボーナス込みで年収450万くらい。
製造業の事務系にしては並か少し下って感じ
製造業の事務系にしては並か少し下って感じ
6: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:36:33 ID:vC4mE7qP
具体的にどんな痛みなん？片頭痛と何が違う？
7: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:38:14 ID:gZ7nT4xW
片側の目の奥をスプーンでえぐられるような痛みが15分〜3時間続く感じ。
同じ側の目が充血して涙と鼻水が止まらなくなる。
片頭痛は安静にして暗い部屋で寝込むタイプの痛みらしいけど、群発頭痛は痛すぎて部屋の中を動き回るほうが多い。ここが鑑別ポイントの一つって医者に言われた
同じ側の目が充血して涙と鼻水が止まらなくなる。
片頭痛は安静にして暗い部屋で寝込むタイプの痛みらしいけど、群発頭痛は痛すぎて部屋の中を動き回るほうが多い。ここが鑑別ポイントの一つって医者に言われた
8: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:39:48 ID:nB5xT8wR
自殺頭痛って呼ばれてるって本当？
用語メモ
▶︎自殺頭痛（suicide headache）：群発頭痛の別名。痛みの強さが尿路結石・心筋梗塞と並んで「世界三大激痛」と表現されるほどであることから、海外の患者・医療現場で使われている呼称。
▶︎自殺頭痛（suicide headache）：群発頭痛の別名。痛みの強さが尿路結石・心筋梗塞と並んで「世界三大激痛」と表現されるほどであることから、海外の患者・医療現場で使われている呼称。
9: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:41:25 ID:gZ7nT4xW
尿路結石と心筋梗塞と並んで世界三大激痛って言われる呼び名が、海外で「suicide headache」と呼ばれる由来らしい。
自分も発作中は壁を殴ったり頭を冷蔵庫に押し付けたりして耐えてる時期があった。あの痛みは想像超えてくる
自分も発作中は壁を殴ったり頭を冷蔵庫に押し付けたりして耐えてる時期があった。あの痛みは想像超えてくる
10: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:42:58 ID:dY9pR3jK
診断ってどんな流れだった？
11: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:44:31 ID:gZ7nT4xW
最初は近所の内科で片頭痛と診断されてロキソニン処方されたけど全然効かなかった。
2年目に脳神経内科に行ったら今度は副鼻腔炎を疑われて、3年目にやっと頭痛外来で群発頭痛と確定診断。
群発頭痛は片頭痛と誤診される率が高いって医者にも言われた
2年目に脳神経内科に行ったら今度は副鼻腔炎を疑われて、3年目にやっと頭痛外来で群発頭痛と確定診断。
群発頭痛は片頭痛と誤診される率が高いって医者にも言われた
12: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:46:08 ID:lE2nC6tH
仕事続けられてる？
13: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:47:42 ID:gZ7nT4xW
なんとか。
群発期は2〜3ヶ月続いて、その間は深夜〜早朝にほぼ毎日発作で寝不足。
事務職だからフレックス活用して遅出させてもらってる。上司にも病気のこと話して理解してもらった
群発期は2〜3ヶ月続いて、その間は深夜〜早朝にほぼ毎日発作で寝不足。
事務職だからフレックス活用して遅出させてもらってる。上司にも病気のこと話して理解してもらった
14: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:49:15 ID:wM6kF4bU
薬は何使ってる？
15: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:51:08 ID:gZ7nT4xW
発作時はイミグランの皮下注射を自己注射で打つ。
予防薬は群発期の間ベラパミルを毎日服用。市販の鎮痛薬は群発頭痛にはほぼ効かないって言われた
予防薬は群発期の間ベラパミルを毎日服用。市販の鎮痛薬は群発頭痛にはほぼ効かないって言われた
用語メモ
▶︎イミグラン皮下注：スマトリプタンの自己注射製剤。群発頭痛の発作時に最も即効性のある急性期治療薬として処方される。日本頭痛学会の自己注射ガイドラインで使用方法が定められている。
▶︎ベラパミル：心臓・血管に作用するカルシウム拮抗薬。群発頭痛の発作期予防薬として日本頭痛学会のガイドラインに記載されている薬剤の一つ。
▶︎イミグラン皮下注：スマトリプタンの自己注射製剤。群発頭痛の発作時に最も即効性のある急性期治療薬として処方される。日本頭痛学会の自己注射ガイドラインで使用方法が定められている。
▶︎ベラパミル：心臓・血管に作用するカルシウム拮抗薬。群発頭痛の発作期予防薬として日本頭痛学会のガイドラインに記載されている薬剤の一つ。
16: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:52:45 ID:rB1oH8aZ
酸素吸入って自宅でできるん？
17: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:54:18 ID:gZ7nT4xW
2018年から在宅酸素療法が群発頭痛にも保険適用になって、医師の処方があれば自宅に酸素濃縮器を置ける。
自分も今期から導入してて、発作の前兆を感じたら7リットル毎分・15分くらい吸う。
自己負担は3割で月2万円ちょっと。薬と併用で発作の重さがマシになってきた
自分も今期から導入してて、発作の前兆を感じたら7リットル毎分・15分くらい吸う。
自己負担は3割で月2万円ちょっと。薬と併用で発作の重さがマシになってきた
用語メモ
▶︎在宅酸素療法（HOT）：医師の処方のもと自宅で酸素を吸入する治療。群発頭痛では2018年4月の診療報酬改定で正式に保険適用となった。Amazon等で売られている家庭用酸素缶・濃縮器は医療用とは別物で、群発頭痛への効果はエビデンス未確立とされている。
▶︎在宅酸素療法（HOT）：医師の処方のもと自宅で酸素を吸入する治療。群発頭痛では2018年4月の診療報酬改定で正式に保険適用となった。Amazon等で売られている家庭用酸素缶・濃縮器は医療用とは別物で、群発頭痛への効果はエビデンス未確立とされている。
18: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:55:52 ID:uS3wY7vF
誘因になるもんはある？
19: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:57:24 ID:gZ7nT4xW
群発期のアルコールは封印してる。
ビールや赤ワインを飲むと血管拡張作用で40分〜1時間以内に発作が来ると言われていて、自分も実際そうだった。
あとはタバコ・気圧変化・昼寝（レム睡眠中に発作出やすい）・季節の変わり目（春先と秋口に多い）あたりも誘因として教わった
ビールや赤ワインを飲むと血管拡張作用で40分〜1時間以内に発作が来ると言われていて、自分も実際そうだった。
あとはタバコ・気圧変化・昼寝（レム睡眠中に発作出やすい）・季節の変わり目（春先と秋口に多い）あたりも誘因として教わった
20: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 00:58:50 ID:cQ5tL2pX
発作時のセルフケアは？
21: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:00:27 ID:gZ7nT4xW
処方の薬と酸素が基本だけど、補助としてはこめかみを冷却ジェルで冷やすと気持ち的にマシになる人がいる。
あくまで気休めレベルで、医療の代わりにはならないって医者には言われた
あくまで気休めレベルで、医療の代わりにはならないって医者には言われた
22: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:01:48 ID:iR8nK4mB
パートナーの理解はあるん？
23: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:03:22 ID:gZ7nT4xW
妻には正直助けられてる。
診断確定までは「気合いで治る頭痛」みたいに思われてしんどかったけど、今は群発期に入ったら深夜の起床にも黙って付き合ってくれる
診断確定までは「気合いで治る頭痛」みたいに思われてしんどかったけど、今は群発期に入ったら深夜の起床にも黙って付き合ってくれる
24: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:04:35 ID:eO6jS1qV
寛解期はどんな感じ？
25: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:05:58 ID:gZ7nT4xW
完全に痛みなくなる。
半年から1年は普通の生活で、飲み会も行ける。だからこそ次の群発期が来るのが怖い。
同じ季節に再発するパターンが多いって言われてるから、毎年同じ時期になるとそわそわする
半年から1年は普通の生活で、飲み会も行ける。だからこそ次の群発期が来るのが怖い。
同じ季節に再発するパターンが多いって言われてるから、毎年同じ時期になるとそわそわする
26: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:07:33 ID:zT3yA9oW
これから疑ってる人にアドバイス
27: 質問ある名無しさん 2026/05/23(土) 01:09:08 ID:gZ7nT4xW
市販薬が全く効かない片側の激痛が続くなら、内科じゃなくて頭痛外来か脳神経内科に行ってほしい。
誤診率が高い病気だから、初診の医師の見立てに納得いかなかったら頭痛専門の医師を探したほうが結果的に近道になる。
あと自分の場合は頭痛ダイアリーで記録つけてから医師に見せたら診断がスムーズだった。同じ症状で苦しんでる人の参考になればうれしい
誤診率が高い病気だから、初診の医師の見立てに納得いかなかったら頭痛専門の医師を探したほうが結果的に近道になる。
あと自分の場合は頭痛ダイアリーで記録つけてから医師に見せたら診断がスムーズだった。同じ症状で苦しんでる人の参考になればうれしい
為になる？補足解説
群発頭痛の症状・治療・診断について整理しました（医療判断は必ず医師にご相談ください）。
🌗 群発期と寛解期のサイクル
群発期は数週間〜数ヶ月続き、その間は1日1〜8回の発作が深夜〜早朝の同じ時間帯に出現することが多い。発作1回の持続は15〜180分。群発期が終わると半年〜1年程度の寛解期に入り、その間は完全に痛みが消える。春先や秋口、年末など季節の変わり目に再発しやすいとされる。
群発期は数週間〜数ヶ月続き、その間は1日1〜8回の発作が深夜〜早朝の同じ時間帯に出現することが多い。発作1回の持続は15〜180分。群発期が終わると半年〜1年程度の寛解期に入り、その間は完全に痛みが消える。春先や秋口、年末など季節の変わり目に再発しやすいとされる。
💊 治療の選択肢
急性期治療はスマトリプタン皮下注射と純酸素吸入（7L/分・15分）が日本頭痛学会のガイドラインで推奨されている。市販の鎮痛薬は効果が乏しいとされる。予防療法としては群発期の間にベラパミルなどを毎日服用する方法がガイドラインに記載されている。あくまで医師の処方・指導のもとでの治療で、自己判断での薬物選択は推奨されない。
急性期治療はスマトリプタン皮下注射と純酸素吸入（7L/分・15分）が日本頭痛学会のガイドラインで推奨されている。市販の鎮痛薬は効果が乏しいとされる。予防療法としては群発期の間にベラパミルなどを毎日服用する方法がガイドラインに記載されている。あくまで医師の処方・指導のもとでの治療で、自己判断での薬物選択は推奨されない。
🍺 群発期に避けたい誘因
群発期にアルコールを飲むと40分〜1時間以内に発作が誘発されると言われる（特にビール・赤ワインの血管拡張作用が要因とされる）。タバコのニコチン、気圧変化、昼寝中のレム睡眠、季節の変わり目も誘因として挙げられている。寛解期は通常通り飲酒できるとされているが、群発期に入ったタイミングを自分で把握しておくことが日常生活への影響を抑えるポイント。
群発期にアルコールを飲むと40分〜1時間以内に発作が誘発されると言われる（特にビール・赤ワインの血管拡張作用が要因とされる）。タバコのニコチン、気圧変化、昼寝中のレム睡眠、季節の変わり目も誘因として挙げられている。寛解期は通常通り飲酒できるとされているが、群発期に入ったタイミングを自分で把握しておくことが日常生活への影響を抑えるポイント。
🏥 受診先と診断までの注意
群発頭痛は片頭痛・副鼻腔炎・三叉神経痛と誤診されやすく、確定までに数年かかる人もいる。診療科は頭痛外来・脳神経内科・脳神経外科が中心で、日本頭痛学会の専門医検索で頭痛診療に詳しい医師を探せる。市販薬がほぼ効かない片側の激しい痛みが続く場合は、症状の記録（頭痛ダイアリー）を持参して専門医に相談する流れが推奨されている。
群発頭痛は片頭痛・副鼻腔炎・三叉神経痛と誤診されやすく、確定までに数年かかる人もいる。診療科は頭痛外来・脳神経内科・脳神経外科が中心で、日本頭痛学会の専門医検索で頭痛診療に詳しい医師を探せる。市販薬がほぼ効かない片側の激しい痛みが続く場合は、症状の記録（頭痛ダイアリー）を持参して専門医に相談する流れが推奨されている。
読者の皆様へ質問
頭痛で日常生活に支障が出ている方は、医療機関で診断を受けたことはありますか？
身近に群発頭痛や片頭痛で苦しんでいる方がいる場合、どのように接していますか？
※ネット上に散らばるリアルな声・体験談をもとに、2chまとめ風にアレンジしたコンテンツです。医療情報は記事公開時点の一般的解説で、個別の診断・治療は必ず医師にご相談ください。
コメント
群発頭痛の薬は保険適用外なのキツイよなぁ
俺も、今36だけど19ぐらいから発症したよ
期間中はアルコール、チョコレート、チーズなんかの発酵食品はぜったい口にしないようにしてる。ほぼ確実に発作出るから。
自然（？）に発作出そうな時は、カフェイン摂ると高い確率でスルーできてる。
発作起きたら何しても効かない。早めの摂取がキモ。
俺が経験則で試行錯誤した結果だから参考にしてもらってもいいけど、科学的根拠なんて微塵もないから鵜呑みにはしないで。
この苦しみがマシになる人が一人でも増えることを願うよ。